Un lungo e quotidiano impegno per donare un futuro diverso ai bambini affetti dalla Sindrome di Angelman. L’Italia della solidarietà, fra i mille volti, ha anche quello dell’associazione di volontari che si occupano dei piccoli che non ...
possono parlare, hanno difficoltà a camminare, apprendono con molta difficoltà, soffrono di epilessia, spesso non riescono a dormire, hanno perciò bisogno di assistenza continua. Il loro destino può cambiare e le speranze crescono con la ricerca. Recenti scoperte alimentano concrete prospettive di possibili terapie per i malati, ma occorre vincere la sfida contro il tempo e sostenere le nuove vie della ricerca. Ogni giorno nel mondo nasce un bimbo con la Sindrome di Angelman, una malattia genetica rara correlata a una alterazione del gene UBE3A situato sul cromosoma 15, nella maggior parte non ereditaria, che colpisce un bimbo ogni 12-15mila nati. I bambini appaiono sani alla nascita. La malattia si manifesta intorno ai sei mesi con disturbi della alimentazione, ipotonia e ritardo dello sviluppo. Nel dramma che le coinvolge le famiglie un sostegno importante è dato dalla Associazione Angelman, una onlus nata nel 2011 con l’obiettivo di trovare cure idonee per questa malattia rara, sostenendo la ricerca e finanziando gli studi più promettenti. «La nostra attività - spiega il presidente Luca Patelli - si fonda sul contributo dei volontari, di associazioni e aziende partner e dei benefattori che ogni giorno ci aiutano a far progredire la ricerca scientifica e a rendere la cura più vicina».
Molte le iniziative promosse per la raccolta di fondi, dalla realizzazione di gadget, bomboniere e prodotti solidali alla partecipazione a manifestazioni culturali e sportive, come la recente Sarnico-lovere Run, la corsa del lago d’Iseo. Il ricavato delle iniziative e le donazioni vengono interamente destinati alla ricerca scientifica sulla Sindrome di Angelman ovunque essa si realizzi. I progetti più promettenti vengono vagliati insieme al Comitato scientifico permanente dell’Associazione che aiuta a scegliere i beneficiari delle elargizioni.
Tutto il ricavato dell’Associazione Angelman viene devoluto alla ricerca, che può essere sostenuta con la donazione del 5 per mille in occasione della prossima dichiarazione dei redditi (Codice fiscale: 03809260163), con un bonifico bancario (Iban: IT 31 W 05216 54910 00000000 8000) o con Paypal tramite il sito www.associazioneangelman.it. Le donazioni sono detraibili a fini fiscali.Un piccolo gesto per un grande progetto. (F.d’A.)
Nella foto: volontarie di Angelman alla Sarnico-Lovere Run, la corsa del lago d’Iseo. (Clicca sull'immagine per ingrandirla)
